Dia Mundial de Doenças Raras: congresso tem iluminação especial

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Publicado segunda-feira, 26 de fevereiro de 2018 as 15:43, por: CdB

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos ou 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos

Por Redação, com ABr – de Brasília:

As cúpulas e os dois anexos principais do Senado Federal e da Câmara dos Deputados receberam iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e roxo em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras, lembrado na próxima quarta-feira . A proposta é conscientizar a população e buscar assegurar os direitos de pacientes com esse tipo enfermidade.

Congresso tem iluminação especial em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos; ou 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença; como também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

– Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico; causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias – informou o Ministério da Saúde.

As doenças

As doenças raras, segundo a pasta, são geralmente crônicas, progressivas; degenerativas e incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias e; com frequência, levando à morte. Muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico; fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros.

O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes; sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e as demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

Rio

O Centro de Referência para Doenças Raras do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz); na Zona sul do Rio de Janeiro; foi habilitado pelo Ministério da Saúde a fazer tratamentos de alto custo na lista de cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

– Em termos práticos, a medida prevê o financiamento para um conjunto de procedimentos realizados; o qual retornará para o IFF para ser investido tanto em capacitação profissional; quanto em equipamentos e insumos – destacou a analista de gestão Stella Carletti. “O repasse da verba é feito a partir dos indicativos lançados pela equipe no sistema de informação, o que torna de suma importância o devido preenchimento dos campos do instrumento de registro. Uma ferramenta específica de cobrança será destinada para o faturamento dessa produção.” Além do IFF, duas instituições foram habilitadas: uma no Distrito Federal e o Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

A medida entrou em vigor três anos após a publicação da portaria que definiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O coordenador da Genética Médica do IFF, Juan Llerena, comemorou a conquista. “Começar o ano com a habilitação do Centro de Doenças Raras traz boas perspectivas no que diz respeito à democratização ao acesso a procedimentos diagnósticos complexos e, consequentemente, um ordenamento referente ao acesso a tratamentos considerados de alto custo ao Estado, o que representa um grande desafio para a saúde pública”, disse o coordenador.

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